Aos 5 anos de idade, a pequena Isabela enfrenta crises severas e noites em claro. Pais pioneiros da cidade lançam vaquinha para custear exames genéticos de R$ 35 mil que o SUS não cobre.
No papel, o dia 5 de fevereiro deveria ser apenas uma data de celebração. É o dia em que a pequena Isabela completa 5 anos. Mas, para a família da menina, em Pimenta Bueno, o aniversário não chega com balões e doces, e sim com um cansaço que já ultrapassou os limites do corpo e da alma. Isabela não brinca, não fala e, há dois meses, quase não dorme.
Filha de Sheila e Diego, um casal de empreendedores conhecidos na cidade pelo trabalho com higienização de estofados, Isabela é o centro de uma batalha desesperada por dignidade. Diagnosticada com Autismo Nível 3 (severo) e Deficiência Intelectual, a menina vive hoje em um estado de desorganização total.
Noites de choro e dias de incerteza
“A cabeça dela é a de um neném. Ela não tem noção do perigo, corre para todo lado e não compreende comandos”, relata a mãe, Sheila, com a voz embargada pela exaustão. Nos últimos dois meses, a rotina da família virou um pesadelo silencioso. Isabela dorme, no máximo, três horas por noite. O restante do tempo é preenchido por gritos e um choro inconsolável que nenhuma medicação — e foram muitas as tentativas — conseguiu cessar.
O esgotamento é tanto que Sheila já precisou ser hospitalizada para receber soro e medicação, simplesmente porque o corpo não aguenta mais a vigília constante. “A gente está com o corpo cansado, a alma cansada”, desabafa.
A busca pela resposta de R$ 35 mil
A medicina local e os tratamentos convencionais chegaram a um beco sem saída. Os médicos agora indicam que o problema pode estar em uma síndrome genética rara, ainda não identificada. Para descobrir, a família precisa realizar exames de altíssima complexidade: o Sequenciamento do Genoma Completo e o Exoma Trio (que analisa o DNA da criança, do pai e da mãe).
Somados à consulta com um geneticista em Porto Velho e a uma ressonância com sedação, o custo chega a R$ 35 mil. Sem plano de saúde — cujos valores para crianças com autismo são proibitivos — e sem acesso a esses exames pelo SUS, a vaquinha tornou-se a única esperança.
“Nós não estamos buscando um milagre. Estamos buscando clareza. É injusto com ela tratarmos apenas os sintomas sem conhecer a causa real de tanta dor”, diz o texto da campanha.
O presente de aniversário que vem da solidariedade
A meta da família era chegar ao dia do aniversário de Isabela, nesta semana, com pelo menos metade do valor arrecadado. Até o momento, a vaquinha soma cerca de R$ 7 mil, longe do necessário para custear os exames que podem, finalmente, trazer um remédio que funcione e uma noite de sono para a pequena.
A história de Isabela não é apenas sobre autismo. É sobre uma criança pimentense que não consegue pedir ajuda, e sobre os pais que, embora pioneiros e trabalhadores, entenderam que o amor por uma filha exige uma mobilização maior do que as próprias mãos podem alcançar sozinhos.
COMO AJUDAR?
Qualquer valor é bem-vindo para dar à Isabela a chance de um tratamento digno. Você pode contribuir diretamente pela plataforma ou compartilhar esta matéria para que chegue a mais pessoas.
Neste dia 5 de fevereiro, o maior presente que Pimenta Bueno e Rondônia podem dar a esta família é a esperança de um diagnóstico. Contamos com sua ajuda!
Por: Conexão Rondônia