Família faz campanha para viajar com bebê diagnosticada com doença de pele rara

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Com apenas 24 dias, a pequena Yasmin Saldanha dos Prazeres foi diagnosticada com uma doença de pele rara que deixa o corpo dela cheio de bolhas, que depois se tornam feridas. Ela tem epidermólise bolhosa – doença genética rara caracterizada por grande sensibilidade da pele.

A doença não é infectocontagiosa, mas causa dor e sofrimento na pequena. Apesar de o diagnóstico ter sido feito em Rio Branco, a cidade não disponibiliza de centros capacitados para orientar os pais e para o tratamento.

Por isso, a família iniciou uma campanha para arrecadar recursos financeiros e realizar o tratamento fora do estado. A campanha está sendo feita, principalmente pelas redes sociais.

A mãe da criança, a policial militar Jakeline Costa dos Prazeres, de 26 anos, conta que as pessoas envolvidas na campanha fazem rifas de produtos variados. Outra maneira encontrada para ajudar também tem sido depósitos em conta bancária.

Jakeline explica que quando a filha nasceu já apresentou algumas bolhas na mão e, na hora do parto, uma delas estourou. Depois, ela levou a menina em uma pediatra, que recomendou procurar uma dermatologista.

“A gente passou dois dias no hospital. No terceiro dia a gente foi embora, a partir do quarto dia começou a surgir bolhas no restante do corpo dela, umas menores e outras bem maiores. A gente estoura e elas crescem mais”, conta.

Após consultar uma dermatologista, foi feita uma biópsia na bebê, que constatou a epidermólise bolhosa. Porém, Yasmin ainda precisa fazer, fora do estado, um exame chamado de imunofluorescência, que vai apontar o grau da doença.

“Em Rio Branco, a gente não tem o atendimento específico para essa situação. Aí a gente foi orientado a procurar um grande centro, onde fôssemos atendidos para ver sobre a questão da criança. Pretendemos viajar, porque, fora a orientação do dermatologista, precisamos saber como lidar com a situação”, fala.

A mãe diz que inicialmente buscou informações sobre a doença na internet e verificou que realmente não há cura. Embora ainda não saiba sobre o grau doença, Jakeline diz que quando nascem as bolhinhas, elas precisam ser estouraradas por orientação médica.

“A gente estoura as bolhinhas e no outro dia já nasce mais, muitas vezes, nos mesmos lugares. Sempre nas mãos, rosto, cotovelo, bumbum, barriguinha, nas perninhas e até nos pés. A das costas, antes da gente estourar, tinha mais de um centímetro, aí a gente estourava e ela ia nascendo e crescendo, hoje é mais ou menos uns 10 centímetros o tamanho da bolha”, diz.

A família utiliza a medicação recomendada pelos médicos e uma pomada, que custa em média R$ 60, e serve para amenizar o sofrimento de Yasmin. A família quer viajar também porque precisa saber como cuidar da pequena.

“A gente não esperava uma situação assim e alguns tecidos causam atrito no corpo dela. Na medida em que eles causam o atrito, nasce uma bolha, então, a gente vai precisar de todas essas orientações e, com a graça de Deus, a gente vai encontrar lá”, fala.

Jakeline conta que em Rio Branco não há muita orientação e que não sabe de nenhum caso parecido na capital. A criança ficou internada durante 7 dias tomando antibióticos no Hospital de Urgência Infantil (Urgil), mas a família percebeu que não houve mudança no quadro clínico.

“A dermatologista que nós procuramos falou que tem tratamento em São Paulo, em Campo Grande e na Bahia e a gente está aguardando. A campanha que a gente iniciou é para a gente ter recursos para chegar em um desses centros. Nós não temos experiência com viagens e eu não tenho ideia de quanto será preciso arrecadar em dinheiro”, diz.

A recomendação médica é que a menina passe, pelo menos, 30 dias fora da capital em tratamento. O objetivo de Jakeline é encontrar um tratamento digno para Yasmin e que ofereça uma melhor qualidade de vida à pequena.

“A campanha que nós estamos fazendo iniciamos com oração, porque a gente não sabia que no final de tudo daria esse resultado. Depois, foi transformado em uma campanha de arrecadação. Quando vai encerrar essa arrecadação, eu não sei, o que sei é que a gente quer chegar em um centro”, fala.

A mãe conta que ao dar banho na menina, fica a pele da criança nas mãos e que Yasmin grita muito de dor quando as bolhas estouram.


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